एक महिला ३२ वर्षदेखि सामान्य जीवन बाँचिरहेकी थिइन् । उनको विवाह भएको ९ वर्ष बितिसकेको थियो र वैवाहिक जीवन पनि राम्रो चलिरहेको थियो तर अचानक उनलाई थाहा भयो कि उनी एक पुरुष हुन् र उनलाई टेस्टिक्यूलर क्यान्सर छ ।
भारतको पश्चिम बंगालमा बीरभूममा बस्ने यी महिला शारीरिक रुपमा त महिला हुन् तर आनुवंशिक रुपमा उनी पुरुषको रुपमा जन्मिएकी थिइन् । त्यसपछि थाहा भयो कि यी महिलालाई एन्ड्रोजन इन्सेन्सिटिभिटी सिन्ड्रोम छ जसमा व्यक्तिको शरीर महिलाको हुन्छ तर क्रोमोसोम पुरुषको हुन्छ ।
यी महिला केहि महिना अघि पेट दुख्ने समस्या लिएर नेताजी सुभाष चन्द्र बोस क्यान्सर अस्पताल गएकी थिइन् । उनको उपचार गर्ने डाक्टरले उनलाई कस्तो रोग लागेको छ भनेर बुझ्न सकेनन् । क्यान्सर अस्पतालमा कन्सल्टेन्ट क्लिनिकल अन्कोलोजिस्ट डाक्टर अनुपम दत्ता र कन्सल्टेन्ट सर्जिकल अन्कोलोजिस्ट डाक्छर सौमेन दासले उनको उपचार गरिरहेका थिए ।
डाक्टर अनुपम दत्ता भन्छिन्, ‘महिला अत्यधिक पेट दुख्ने समस्या लिएर अस्पताल आएकी थिइन् । जब उनको परीक्षण गरियो तब उनको पाठेघर (गर्भाशय) र ओभरी नभएको थाहा भयो र पेटमा एउटा ट्युमरजस्तो देखियो । जब हामीले उनको बायोप्सी निकाल्यौं तब थाहा भयो कि उनलाई सेनिनोमा छ जुन पुरुषमा हुने टेस्टिक्यूलर क्यान्सर हो ।’
टेस्टिक्यूलर क्यान्सर अण्डकोषमा हुन्छ जुन पुरुषको मुख्य प्रजनन अङ्ग हो । तर यी महिलाको पेटमा नै यो अ’ङ्ग पाइयो जसले अब ट्युमरको रुप लिइसकेको थयिो । यस्तो किन भयो,यसबारे पत्ता लगाउनका लागि महिलाको जीनको परीक्षण गरियो । क्यान्सर अस्पतालमा कन्सल्टेन्ट क्लिनिकल अन्कोलोजिस्ट डाक्टर अनुपम दत्ता र कन्सल्टेन्ट सर्जिकल अन्कोलोजिस्ट डाक्छर सौमेन दासले उनको उपचार गरिरहेका थिए ।
डा. अनुपम भन्छन्, ‘हामीले उनको जीन परीक्षण गर्यौं जसमा क्रोमोसोमको विश्लेषण गरियो । यसमा पत्ता लाग्यो कि त्यसमा ४६ एक्सवाई क्रोमोसोम छ जुन पुरुषमा हुन्छ । महिलामा ४६ एक्सएक्स क्रोमोसोम र पुरुषमा एक्सवाई क्रोमोसोम पाइन्छ ।’ ‘यसमार्फत् हामीलाई थाहा भयो कि महिला एक दुर्लभ रोग एन्ड्रोसन इन्सेन्सिटिभिटी सिन्ड्रोमबाट ग्रस्त छिन् । यद्यपि, उनी सामान्य जीवन बाँचिरहेकी छिन् र यो सिन्ड्रोमका कारण उनको वैवाहिक जीवनमा पनि कुनै असर परेको छैन ।’ डाक्टर अनुपमका अनुसार यो रोग लाग्दा अन्य कुनै समस्या हुँदैन । तर महिला कहिले आमा भने बन्न सक्दिनन् ।
उनको शरीरमा पाठेघर नै हुँदैन । यसै कारण यी महिला कहिले पनि महिनावारी भइनन् । महिलाले महिनावारी नभएकोमा उपचार पनि गराएकी थिइन् तर डाक्टरले पाठेघर नभएको कारण पत्ता लगाउन कोसिस गरेनन् । कोही महिलामा जन्मजात नै यो अ’ङ्ग नहुने भएकोले पनि यसको कारण नखोजिएको हुनसक्छ ।
काकी र बहिनीलाई पनि सिन्ड्रोमः
ती महिलालाई मात्रै होइन, उनकी एक काकी र २८ वर्षकी बहिनीमा पनि यहि सिन्ड्रोम देखिएको छ । डाक्टर अनुपम भन्छन्, ‘जब हामीलाई यो सिन्ड्रोमबारे थाहा भयो तब हामीले उनको परिवारबारे पनि सोध्यौं । उनले उनका परिवारका अन्य दुई महिला पनि म’हिनावारी नभएको बताइन् । उनीहरुको पनि परीक्षण गर्दा यहि सिन्ड्रोम पाइयो तर उनीहरु पनि सामान्य जीवन बाँचिरहेका छन् । अब हामी उनीहरुको पेटमा पनि अण्डकोष छ छैन भनेर पत्ता लगाउने कोसिस गर्छौं । यदि यस्तो भए, त्यो हामी निकालिदिनेछौं ता कि भविष्यमा क्यान्सरको ख’तरा नहोस् ।’
अहिले महिलाको शल्यक्रि’या गरेर चारदेखि पाँच किलोको ट्युमर निकालिएको छ । पूर्ण उपचारका लागि उनको किमोथेरापी चलिरहेको छ र महिलाको हालत स्थिर छ । महिलामा पुरुषको क्रोमोसोम छ तर उनी पूर्ण रुपमा एक महिला हुन् । यो कुरा सम्झाउन र स्विकार गर्नका लागि उनको काउन्सिलिङ पनि गरिँदैछ । डाक्टरका अनुसार उनको जीवनमा कुनै परिवर्तन आएको छैन, सबै पहिले जस्तै छ । उनको परिवारले पनि यो कुरा बुझ्दै छ ।
किन लाग्छ यो रोग ?
यो एक जेनेटिक डिसअर्डर हो जसले बच्चाको यौ’नाङ्ग र प्रजनन अ’ङ्गलाई प्रभावित पार्छ । यसमा यौ’नाङ्ग अविकसित हुनसक्छ र प्रजनन अङ्ग शरीरमा हुँदै हुँदैनन् । डाक्छर अनुपम दत्ताका अनुसार जेनेटिक डिसअर्डरमा बिरामीको कुनै गल्ती नै हुँदैन । यो रोग लागेकाहरुको शरीरबाट निस्कने टेस्टोस्टेरोन हर्मोनलाई शरीरले स्विकार नै गर्दैन जसका कारण उनको शरीरमा यसले केहि असर गर्दैन ।
त्यो टेस्टोस्टेरोन पछि एस्ट्रोजनमा परिवर्तन हुन्छ जुन महिलाको हर्मोन हो । जसकारण बच्चा महिलाको रुपमा नै बढ्दै जान्छ । यो एक दुर्लभ रोग हो र करिब २२ वा २५ हजार बच्चामा यस्तो रोग देखिन सक्छ । साथै यो सिन्ड्रोमबाट ग्रस्त सबै महिलालाई टेस्टिकल क्यान्सर हुन्छ भन्ने नै छैन । यद्यपि, पहिले नै सिन्ड्रोम बारे थाहा भए क्यान्सरको खत’राबाट भने बचाउन सकिन्छ ।
भारतको पश्चिम बंगालमा बीरभूममा बस्ने यी महिला शारीरिक रुपमा त महिला हुन् तर आनुवंशिक रुपमा उनी पुरुषको रुपमा जन्मिएकी थिइन् । त्यसपछि थाहा भयो कि यी महिलालाई एन्ड्रोजन इन्सेन्सिटिभिटी सिन्ड्रोम छ जसमा व्यक्तिको शरीर महिलाको हुन्छ तर क्रोमोसोम पुरुषको हुन्छ ।
यी महिला केहि महिना अघि पेट दुख्ने समस्या लिएर नेताजी सुभाष चन्द्र बोस क्यान्सर अस्पताल गएकी थिइन् । उनको उपचार गर्ने डाक्टरले उनलाई कस्तो रोग लागेको छ भनेर बुझ्न सकेनन् । क्यान्सर अस्पतालमा कन्सल्टेन्ट क्लिनिकल अन्कोलोजिस्ट डाक्टर अनुपम दत्ता र कन्सल्टेन्ट सर्जिकल अन्कोलोजिस्ट डाक्छर सौमेन दासले उनको उपचार गरिरहेका थिए ।
डाक्टर अनुपम दत्ता भन्छिन्, ‘महिला अत्यधिक पेट दुख्ने समस्या लिएर अस्पताल आएकी थिइन् । जब उनको परीक्षण गरियो तब उनको पाठेघर (गर्भाशय) र ओभरी नभएको थाहा भयो र पेटमा एउटा ट्युमरजस्तो देखियो । जब हामीले उनको बायोप्सी निकाल्यौं तब थाहा भयो कि उनलाई सेनिनोमा छ जुन पुरुषमा हुने टेस्टिक्यूलर क्यान्सर हो ।’
टेस्टिक्यूलर क्यान्सर अण्डकोषमा हुन्छ जुन पुरुषको मुख्य प्रजनन अङ्ग हो । तर यी महिलाको पेटमा नै यो अ’ङ्ग पाइयो जसले अब ट्युमरको रुप लिइसकेको थयिो । यस्तो किन भयो,यसबारे पत्ता लगाउनका लागि महिलाको जीनको परीक्षण गरियो । क्यान्सर अस्पतालमा कन्सल्टेन्ट क्लिनिकल अन्कोलोजिस्ट डाक्टर अनुपम दत्ता र कन्सल्टेन्ट सर्जिकल अन्कोलोजिस्ट डाक्छर सौमेन दासले उनको उपचार गरिरहेका थिए ।
डा. अनुपम भन्छन्, ‘हामीले उनको जीन परीक्षण गर्यौं जसमा क्रोमोसोमको विश्लेषण गरियो । यसमा पत्ता लाग्यो कि त्यसमा ४६ एक्सवाई क्रोमोसोम छ जुन पुरुषमा हुन्छ । महिलामा ४६ एक्सएक्स क्रोमोसोम र पुरुषमा एक्सवाई क्रोमोसोम पाइन्छ ।’ ‘यसमार्फत् हामीलाई थाहा भयो कि महिला एक दुर्लभ रोग एन्ड्रोसन इन्सेन्सिटिभिटी सिन्ड्रोमबाट ग्रस्त छिन् । यद्यपि, उनी सामान्य जीवन बाँचिरहेकी छिन् र यो सिन्ड्रोमका कारण उनको वैवाहिक जीवनमा पनि कुनै असर परेको छैन ।’ डाक्टर अनुपमका अनुसार यो रोग लाग्दा अन्य कुनै समस्या हुँदैन । तर महिला कहिले आमा भने बन्न सक्दिनन् ।
उनको शरीरमा पाठेघर नै हुँदैन । यसै कारण यी महिला कहिले पनि महिनावारी भइनन् । महिलाले महिनावारी नभएकोमा उपचार पनि गराएकी थिइन् तर डाक्टरले पाठेघर नभएको कारण पत्ता लगाउन कोसिस गरेनन् । कोही महिलामा जन्मजात नै यो अ’ङ्ग नहुने भएकोले पनि यसको कारण नखोजिएको हुनसक्छ ।